Redes sociales y dermatosis visibles

Pierre Fabre y Kap Code presentan un estudio que utiliza la inteligencia artificial para analizar las dificultades expresadas por los pacientes que sufren dermatosis visibles en las redes sociales.

A través de sus testimonios públicos, los pacientes expresan sus dificultades y sufrimientos o piden consejo sobre su afección cutánea en las redes sociales.

Toulouse, 30 de noviembre de 2022. Tras presentar a finales de 2021 el primer estudio internacional sobre la prevalencia y el impacto psicosocial de las dermatosis visibles crónicas "Visibles Diseases of the SKIN" (VDS), el departamento de Relaciones con Pacientes y Consumidores del Grupo Pierre Fabre y la start-up Kap Code, especializada en el análisis de datos sanitarios de la vida real y, en particular, de los verbatims de pacientes en las redes sociales, anuncian hoy los resultados de un estudio complementario que analiza las dificultades expresadas por los pacientes que padecen 5 enfermedades cutáneas visibles -psoriasis, eczema, vitíligo, rosácea y acné- a partir de datos recogidos durante tres años (de septiembre de 2018 a septiembre de 2021) en redes sociales ^abiertas1.

El objetivo del estudio era analizar el impacto de la dermatitis visible en la calidad de vida de los pacientes a través de sus cuentas en las redes sociales. Estos intercambios constituyen datos de la vida real que se analizaron para comprender mejor las experiencias de los pacientes, el impacto de su enfermedad y las dificultades que encuentran a diario.

Tom Marty

Farmacéutico y gestor de proyectos médicos en Kap Code

La calidad de vida es un concepto muy amplio en el que pueden influir la salud física y psicológica, el nivel de dependencia, las relaciones sociales y el entorno. De los más de 20.000 mensajes recibidos, las enfermedades más citadas son el acné (63%), el eczema (22%), la psoriasis (10%), el vitíligo (4%) y la rosácea (1%). Los mensajes publicados por los internautas muestran los problemas comunes de los enfermos, pero también el hecho de que las necesidades expresadas son a veces específicas de determinadas enfermedades. Es importante cambiar la forma de ver estas dermatosis visibles, y ese es nuestro compromiso a través del programa VDS (Visible Diseases of the Skin).

Dra. Marketa Saint Aroman

Director Médico de Pharma DC&PC y Patient Centricity del Grupo Pierre Fabre

Cinco enfermedades cutáneas con un fuerte impacto físico (50%) y psicológico (30%).

Tomando todas las dermatosis en su conjunto, el impacto físico tiene una repercusión psicológica que se añade a una imagen de sí mismo ya alterada. El impacto psicológico está especialmente vinculado a los síntomas de las enfermedades manifestadas y a la dificultad de controlarlos, sobre todo cuando se desarrollan en brotes. Por último, la aceptación de la enfermedad, el deambular terapéutico y el miedo a los efectos indeseables de los tratamientos contribuyen a la situación de malestar expresada por los pacientes.
Para todas las dermatosis, las dificultades más encontradas son:

El miedo y la gestión de los síntomas de la enfermedad,
El impacto psicológico en sentido general (soledad, depresión, ansiedad, estrés, miedo a la mirada de los demás y de uno mismo),
El daño a la imagen de uno mismo. Además, el análisis de las co-ocurrencias revela la existencia de vínculos entre las distintas dificultades encontradas.

El acné tiene un fuerte impacto en la autoimagen

Los internautas manifiestan la necesidad de recibir comentarios e información sobre los tratamientos, que son fuente de interrogantes y de preocupación por los efectos secundarios, que se perciben como graves. Los pacientes, en su mayoría adolescentes, y sus padres se preguntan sobre el balance beneficios/riesgos. La dificultad de un tratamiento errático se menciona con frecuencia, junto con el temor a efectos secundarios indeseables.

En el caso del eczema, los familiares que también están afectados se manifiestan a menudo

En el caso del eccema en recién nacidos, las madres jóvenes también se ven muy afectadas por la gestión de los brotes. Proporcionar apoyo requiere mucha energía, y a menudo es una fuente de preocupación y cuestionamiento
sobre el manejo de los síntomas y la adaptación de los hábitos de vida. Del mismo modo, a menudo se expresa el impacto sobre las actividades cotidianas, en particular la forma en que los síntomas perturban la calidad del sueño.

Psoriasis: a menudo se menciona el círculo vicioso entre el estrés y los brotes

Los pacientes hablan de la relación entre el estrés y los brotes de psoriasis, que se autoperpetúan. Abordar la dimensión psicológica es un tema en sí mismo para estos pacientes, que quieren poner fin a este círculo vicioso. En cuanto al tratamiento errático, el miedo y la gestión de los brotes se atribuyen a la ineficacia de los tratamientos convencionales para estabilizar la enfermedad. Las bioterapias se describen aquí como una solución y una libertad recién encontrada.

La rosácea es una enfermedad de la piel que, según los internautas, no está suficientemente reconocida, lo que conduce a diagnósticos erróneos.

La ansiedad social provocada por el enrojecimiento improvisado lleva a los pacientes a modular ciertas actividades para evitar encontrarse en situaciones embarazosas. Los debates se centran con frecuencia en el erratismo terapéutico y en el hecho de que cada paciente puede reaccionar de forma diferente a los mismos productos.

En el caso del vitíligo, el miedo progresivo a ver cómo se extiende la despigmentación es un tema clave en las discusiones.

En el caso del vitíligo, el impacto psicológico está directamente relacionado con los síntomas, que alteran la imagen que el paciente tiene de sí mismo, lo que hace muy difícil aceptar la enfermedad, además del peso de las opiniones de los demás. La despigmentación es el principal síntoma mencionado por los pacientes. Describen el miedo a la progresión de las zonas despigmentadas y el empeoramiento del carácter "ostentoso" de la enfermedad.

Las redes sociales, un nuevo medio de comunicación para dar voz a la carga de la dermatitis visible

Este estudio que analiza el impacto en la calidad de vida y la carga expresada libremente por los pacientes con dermatosis visible en las redes sociales está en línea con la literatura existente, que destaca la tipología de impacto por dermatosis, menos frecuente.

El mundo está cambiando, y también las formas en que nos comunicamos. Hoy en día, los pacientes ya no hablan sólo en las consultas médicas o entre iguales. Las redes sociales han abierto un nuevo canal, quizá aún más libre por estar oculto tras una pantalla. Esto es aún más cierto en el caso de los enfermos de piel, para quienes la visibilidad de su enfermedad puede ser una barrera a la comunicación.
Ahora es posible captar estas palabras libres y encontrar en ellas nuevos elementos, complementarios a todos los estudios realizados de forma tradicional, para comprender mejor la carga que suponen las enfermedades cutáneas y ofrecer mejores respuestas.

Marie-Claude Boiteux

Presidente de la Fédération Française de la Peau

Acerca de PierreFabre

Pierre Fabre es el 2º laboratorio dermocosmético del mundo y el 2º grupo farmacéutico privado de Francia. Su cartera incluye varias franquicias médicas y marcas internacionales como Pierre Fabre Oncologie, Pierre Fabre Dermatologie, Eau Thermale Avène, Klorane, Ducray, René Furterer, A-Derma, Darrow, Glytone, Naturactive y Pierre Fabre Oral Care. En 2021, Pierre Fabre registró unas ventas de 2.500 millones de euros, el 66% de las cuales se generaron a escala internacional en más de 100 países. El grupo siempre ha tenido su sede en la región francesa de Occitanie, fabrica más del 95% de sus productos en Francia y emplea a unas 9.500 personas en todo el mundo. Pierre Fabre pertenece en un 86% a la Fundación Pierre Fabre, una fundación de interés público reconocida desde 1999, y en segundo lugar a sus empleados a través de un plan de participación accionarial de los empleados.

El enfoque de RSE del Grupo ha sido evaluado por el organismo independiente AFNOR Certification en el nivel "Ejemplar" de la etiqueta Engagé RSE (norma ISO 26 000 para el desarrollo sostenible).

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